Сенаторы от Кировской области провели совместный прием граждан

В рамках рабочего визита сенаторы от Кировской области: председатель Комитета Совета Федерации по обороне и безопасности Виктор Бондарев , председатель Комитета Совета Федерации по регламенту и организации парламентской деятельности, руководитель Межрегионального координационного совета ПФО, член Президиума политсовета Партии «Единая Россия» Вячеслав Тимченко провели прием граждан в Кировском региональном исполкоме Партии «Единая Россия».

К сенаторам обратилась молодая пара с просьбой помочь их двухлетнему сыну, страдающему редкой генетической болезнью. Родители рассказали, что признаки болезни у мальчика начали проявляться в 4-месячном возрасте, когда диагноз был поставлен, семья поехала в Москву на комиссию, где было принято решение о необходимости медикаментозного лечения. Однако жизненно необходимые препараты для лечения стоят крайне дорого (около 8 млн рублей за 1 укол), кроме того, лечение должно быть систематическим. Семье удалось попасть в программу, обеспечивающую укол ребенку, однако действовала она всего один год.

В Кировской области, по словам обратившихся, числится 12 детей с этой болезнью, по России в реестре состоят около 900, и это только по официальным данным.

Однако препарат, необходимый для лечения, в список жизненно необходимых в РФ не включен, что вынуждает родителей самостоятельно искать средства на его приобретение.

Семья очень надеется, что благодаря поддержке сенаторов удастся включить лекарство в перечень и дети получат надлежащее лечение.

- Мы берем на себя обязанность разобраться с ситуацией, в том числе с включением заболевания в перечень государственного обеспечения (препаратами), - прокомментировал  Вячеслав Тимченко. – Семье необходимо помочь, в том числе, в помощью регионального и федерального бюджетов.

Сенаторы   пообещали вернуться к этому вопросу в конце февраля, будет организована еще одна встреча.

- Вопрос, безусловно, требует проработки, все координаты заявителей у нас есть, будем разбираться,  - сказал  Виктор Бондарев .

Второе обращение поступило сенаторам от жительниц Кирова, которые  выступают против принятия обсуждаемого законопроекта Оксаны Пушкиной «О профилактике семейно-бытового насилия».  Заявительницы попросили сенаторов уделить законопроекту особое внимание при рассмотрении.