На всю жизнь может остаться низкорослым: родители малыша с редким заболеванием не могут получить рецепт на препарат

В Кирове ребёнку с синдромом Шерешевского – Тёрнера не хотят выписывать рецепт на лекарство соматропин. Уколы необходимо делать регулярно, иначе болезнь скажется на росте малыша. Из-за хромосомной патологии ребёнок может на всю жизнь остаться низкорослым, сообщает Народный фронт.

Родители поделились, что медики Кировской областной детской клинической больницы отказались выписывать рецепт, хотя препарат находится в клинических рекомендациях по лечению этого заболевания. После этого семья обратилась в частную больницу, где за свои деньги начала лечение с использованием дорогостоящего препарата. Терапия стала приносить хорошие результаты, но 23 мая соматропин внесли в список сильнодействующих веществ и купить его теперь можно только по рецепту. Получить бесплатно лекарство семья в данной ситуации тоже не может, так как бесплатно его выдают только детям-инвалидам. В регионе на такой препарат дети без инвалидности имеют право только в том случае, если его внесут в региональный федеральный перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов (ЖНВЛП), который в Кировской области совпадает с федеральным. Это значит, что дети, не имеющие инвалидности, бесплатно такое лекарство получить не могут. – В Кировской областной детской клинической больнице нам по-прежнему отказывают в выписке рецепта на данный препарат даже с учётом того, что приобрести его мы готовы за свой счёт. Для понимания – только на это лекарство у нас уходит не менее 7 тыс. рублей ежемесячно. В некоторых семьях на этот препарат уходят десятки тысяч рублей – всё зависит от дозировки. Раньше с покупкой препарата помогали благотворительные фонды, теперь же эта возможность закрыта – нужен рецепт, – рассказали родители ребёнка. Напомним, что в Слободском женщине девять месяцев не выдавали жизненно необходимые препараты. Общая сумма лекарств, которые задолжали инвалиду, оценивается в 43 млн рублей. Фото: Свойкировский
Автор: Дарья Рубцова