Кировский минздрав помог детям с редким синдромом Шерешевского-Тернера получать лекарство

Получать гормон роста Соматропин дети с особым заболеванием начнут уже весной 2024 года на территории всей страны благодаря инициативе кировчан.

Поводом стало обращение в июне 2023 года матери такого ребёнка Лилии в кировское министерство здравоохранения: для неё не закупают дорогой препарат. Оказалось, что это правомерно, поскольку дети с синдромом Шерешевского-Тернера по закону не относятся к инвалидам, критерии статуса устанавливает Бюро медико-социальной экспертизы.

Тогда Ассоциация медицинских работников региона, за свой счёт закупила препарат для семьи, а также совместно с министерством здравоохранения обратилась в областное правительство с просьбой подключиться к решению проблемы, приняв поправку в федеральное законодательство. Правительство по поручению губернатора Александра Соколова вышло в Госдуму и минздрав РФ с инициативой включить вышеназванный синдром в перечень заболеваний для льготного лекарственного обеспечения со стороны фонда поддержки детей с тяжёлыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями «Круг добра».

Такое решение было принято в октябре позапрошлого года, а в декабре фонд объявил, что с марта-апреля 2024 года все дети с синдромом Шерешевского-Тернера смогут получать гормон Соматропин. Для этого надо подать заявку на портале госуслуг, и областной минздрав поможет собрать документы для фонда, который сразу после рассмотрения запустит закупку. Сейчас в Кировской области поступили четыре такие  заявки, две уже переданы в «Круг добра».