Кировские медработники помогут 10-летней Лиле получить лекарства от синдрома Шерешевского-Тернера
Активисты ОНФ рассказали о 10-летней девочке Лиле из Кирова с синдромом Шерешевского-Тернера, которой отказывают в предоставлении лекарства.
Активисты ОНФ рассказали о 10-летней девочке Лиле из Кирова с синдромом Шерешевского-Тернера, которой отказывают в предоставлении лекарства. Дети при таком заболевании без должных лекарств не растут. Синдром может спровоцировать бесплодие, искривление позвоночника, проблемы с внутренними органами и многое другое. Помочь ребенку может только укол гормона роста. «Стоимость обеспечения лекарством одного ребенка в год – около 350 тыс. рублей», — пишут активисты.
Однако в настоящее время синдром Шерешевского-Тернера на федеральном уровне не входит в перечень заболеваний, при наличии которых ребенок приобретает статус инвалида и получает право на обеспечение бесплатными лекарствами в рамках федеральной льготы. Поэтому малышка не может получить необходимый ей препарат.
Ассоциация медицинских работников Кировской области совместно с региональным Минздравом приняли решение выйти с инициативой по внесению изменений в федеральный закон, обеспечивающих возможность получения бесплатных лекарств детьми с данным заболеванием. И не только в нашем регионе, но и по всей стране.
– Уверена, что сможем подключить к формированию законодательной инициативы депутатов Государственной Думы от Кировской области – они наверняка помогут с оформлением необходимых документов. А пока готовим обоснование инициативы и уже написано письмо в Министерство здравоохранения РФ для привлечения внимания к детям с таким синдромом. Да, процесс это не быстрый. Видим, что без нашей помощи не обойтись, – рассказала председатель Ассоциации Елена Томинина.
Кроме того, Томинина сообщила, что Кировская Ассоциация медицинских работников приобретет необходимые лекарства для этой девочки.
Фото: medkirov.ru
Однако в настоящее время синдром Шерешевского-Тернера на федеральном уровне не входит в перечень заболеваний, при наличии которых ребенок приобретает статус инвалида и получает право на обеспечение бесплатными лекарствами в рамках федеральной льготы. Поэтому малышка не может получить необходимый ей препарат.
Ассоциация медицинских работников Кировской области совместно с региональным Минздравом приняли решение выйти с инициативой по внесению изменений в федеральный закон, обеспечивающих возможность получения бесплатных лекарств детьми с данным заболеванием. И не только в нашем регионе, но и по всей стране.
– Уверена, что сможем подключить к формированию законодательной инициативы депутатов Государственной Думы от Кировской области – они наверняка помогут с оформлением необходимых документов. А пока готовим обоснование инициативы и уже написано письмо в Министерство здравоохранения РФ для привлечения внимания к детям с таким синдромом. Да, процесс это не быстрый. Видим, что без нашей помощи не обойтись, – рассказала председатель Ассоциации Елена Томинина.
Кроме того, Томинина сообщила, что Кировская Ассоциация медицинских работников приобретет необходимые лекарства для этой девочки.
Фото: medkirov.ru
Последние новости
Эволюция матрасов: от соломы и перьев до космических технологий
Как человечество прошло путь от грубых подстилок до высокотехнологичных систем сна.
Прокуратура помогает 64-летней жительнице Подосиновского района вернуть деньги, которые были похищены при совершении дистанционного мошенничества
Прокуратура Подосиновского района Кировской области провела проверку исполнения законодательства в сфере противодействия преступлениям с использованием современных IT-технологий.
Юбилейный конкурс «Учитель года» стартовал в Кировской области
Конкурс проводится на протяжении 35 лет В Кирове состоялось открытие регионального этапа конкурса профессионального педагогического мастерства «Учитель года Кировской области – 2025».
Когда скидки превращаются в ловушку: как маркетологи учат нас тратить
Почему “-50% только сегодня” не всегда значит выгоду, как скидки играют на эмоциях и почему даже рациональные люди становятся жертвами маркетинговых трюков.
Здесь вы найдете свежие и актуальные новости в Майкопе, охватывающие все важные события в городе