Кировские медработники помогут 10-летней Лиле получить лекарства от синдрома Шерешевского-Тернера

Активисты ОНФ рассказали о 10-летней девочке Лиле из Кирова с синдромом Шерешевского-Тернера, которой отказывают в предоставлении лекарства.

Активисты ОНФ рассказали о 10-летней девочке Лиле из Кирова с синдромом Шерешевского-Тернера, которой отказывают в предоставлении лекарства. Дети при таком заболевании без должных лекарств не растут. Синдром может спровоцировать бесплодие, искривление позвоночника, проблемы с внутренними органами и многое другое. Помочь ребенку может только укол гормона роста.  «Стоимость обеспечения лекарством одного ребенка в год – около 350 тыс. рублей», — пишут активисты.

Однако в настоящее время синдром Шерешевского-Тернера на федеральном уровне не входит в перечень заболеваний, при наличии которых ребенок приобретает статус инвалида и получает право на обеспечение бесплатными лекарствами в рамках федеральной льготы. Поэтому малышка не может получить необходимый ей препарат. 

Ассоциация медицинских работников Кировской области совместно с региональным Минздравом приняли решение выйти с инициативой по внесению изменений в федеральный закон, обеспечивающих возможность получения бесплатных лекарств детьми с данным заболеванием. И не только в нашем регионе, но и по всей стране.

– Уверена, что сможем подключить  к формированию законодательной инициативы депутатов Государственной Думы от Кировской области – они наверняка помогут с оформлением необходимых документов. А пока готовим обоснование инициативы и уже написано письмо в Министерство здравоохранения РФ для привлечения внимания к детям с таким синдромом. Да, процесс это не быстрый. Видим, что без нашей помощи не обойтись, – рассказала председатель Ассоциации Елена Томинина.

Кроме того, Томинина сообщила, что Кировская Ассоциация медицинских работников приобретет необходимые лекарства для этой девочки. 

Фото: medkirov.ru

Последние новости

Прокуратура помогает 64-летней жительнице Подосиновского района вернуть деньги, которые были похищены при совершении дистанционного мошенничества

Прокуратура Подосиновского района Кировской области провела проверку исполнения законодательства в сфере противодействия преступлениям с использованием современных IT-технологий.

Юбилейный конкурс «Учитель года» стартовал в Кировской области

Конкурс проводится на протяжении 35 лет В Кирове состоялось открытие регионального этапа конкурса профессионального педагогического мастерства «Учитель года Кировской области – 2025».

Россияне оплатили улыбкой более 37,5 млн раз только за I квартал 2025 года

За весь 2024 год прошло 26 миллионов оплат За первый квартал 2025 года россияне совершили более 37,5 миллионов платежей на общую сумму почти 30 млрд.

В мае откроется сезон катания на экстрим-площадках в парке им. С. М. Кирова

В настоящее время использовать данные площадки запрещено Совсем скоро состоится официальное открытие сезона катания на памп-треке и скейт-площадке в парке им.

Здесь вы найдете свежие и актуальные новости в Майкопе, охватывающие все важные события в городе

Комментарии (0)

Добавить комментарий

Ваш email не публикуется. Обязательные поля отмечены *