Инициатива правительства Кировской области помогла включить синдром Шерешевского-Тернера в программу обеспечения фонда «Круг добра»

Ранее обеспечение препаратом Соматропин было возможно только при установлении ребенку статуса «инвалид», критерии для определения которого устанавливаются Бюро Медико-социальной экспертизы. При отсутствии этого статуса закупка препарата на бюджетные средства была невозможна для всех детей.

Так, летом 2023 года мама девочки Лилии пожаловалась на то, что ее ребенок не получает необходимые лекарственные препараты. Министерство здравоохранения Кировской области тогда подключилось к решению вопроса и с помощью Ассоциации медицинских работников региона, за счет средств Ассоциации, необходимый гормон роста был закуплен. Лекарства маме ребенка лично передала президент Ассоциации Елена Томинина в июне 2023 года.

Для системного решения вопроса минздрав Кировской области совместно с Ассоциацией вышли с предложением по внесению изменений в федеральное законодательство, обеспечивающее возможность получения бесплатных лекарств детьми с данным заболеванием. Эту работу поддержало правительство Кировской области.

В начале июня 2023 года по поручению губернатора Кировской области Александра Соколова правительство, с учетом обращений родителей, вышло на федеральный уровень с инициативной о включении Синдрома Шерешевского-Тернера в перечень заболеваний для льготного лекарственного обеспечения. Предложение с обоснованием было направлено в адрес Комитета по охране здоровья Государственной Думы Федерального Собрания Российской Федерации и Министерства здравоохранения России.

Результатом совместной работы с общественными организациями стало внесение синдрома Шерешевского–Тернера в октябре 2023 года в перечень заболеваний, по которым работает фонд поддержки детей с тяжёлыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями «Круг добра».

В конце декабря 2023 года Фонд объявил, что обеспечение препаратом начнется с марта-апреля 2024 года. Заявление на помощь Фонда родители могут подать через портал «Госуслуги». После подачи заявления Министерство здравоохранения Кировской области поможет родителям собрать пакет необходимых документов и направит заявку в фонд. Заявку оперативно рассмотрит экспертный совет фонда «Круг добра» и после одобрения отправит документы для запуска процедуры закупки.

Сейчас в минздрав Кировской области поступили заявки на обеспечение соматропином от 4 семей. Два заявления уже переданы на рассмотрение фонда «Круг добра», по двум другим готовится пакет документов.