Если не сделать укол до 2-х лет, он умрет: 11-месячному Тимуру срочно нужна помощь

Тимуру Дмитриенко   всего 11 месяцев. В отличие от сверстников мальчик  не может ходить, а большую часть времени проводит лежа на спине. У ребенка страшный диагноз - СМА 2 типа (спинально-мышечная атрофия, отсутствует ген, отвечающий за выработку белка).  СМА деформирует  и парализует тело, перестают работать  все жизненно важные внутренние органы, теряется способность самостоятельно глотать и дышать.

Мама Тимура, Кадрия Дмитриенко родилась в городе Сосновка Кировской области. Сейчас семья живет в Москве. Женщина рассказала о том, как у ее сына началась болезнь.

До 6 месяцев Тимур рос и развивался как обычный ребенок.  Семья  строила  планы, мечтала  о будущем, пока родители  не стали замечать, что Тимур  не пытается встать на четвереньки, не ползает по-пластунски, не может сидеть без поддержки и большую часть времени лежит на спине.

Родители начали водить малыша на всевозможные обследования. Однако назначенные процедуры не давали никаких результатов. Ноги Тимура начали слабеть и начался регресс.

В 8 месяцев невролог сказала, что время играет против нас, и направила пройти электронейромиографию. Именно это  исследование указало на наследственное заболевание. Для достоверной постановки диагноза  нас направили к генетику, для сдачи анализа на СМА. К тому времени я прочитала о данном заболевании все, но плохие мысли гнала прочь. Через неделю на почту пришел анализ, в горле встал ком, земля ушла из под ног, все  перевернулось и жизнь разделилась на "до" и "после".  Мы узнали, что наш сын - Тимурчик болен прогрессирующим генетическим заболеванием Спинальная мышечная атрофия 2 типа(СМА).В голове была одна мысль: главное, чтобы Тимурчик жил, да, пусть он не сможет ходить, но он должен жить! - рассказала мама Тимура, Кадрия Дмитриенко.

Фото  instagram.com/timur_smaylik

Болезнь прогрессирует и без лечения мальчик не доживет и до двух лет. К сожалению, в России это заболевание не лечат, только за рубежом. Родители малыша, Кадрия и Артем Дмитриенко, решили обратиться в США. В мае 2019 года там зарегистрирован препарат "Золгенсма". Одна инъекция этого препарата запускает в организме копию гена, который отвечает за выработку белка - организм ребенка начнет восстанавливаться.  После долгих переговоров  клиника из США пригласила семью на лечение.

У препарата есть ограничение - его необходимо поставить до 2-х лет. Стоимость такого лечения пугает - в переводе на рубли сумма за инъекцию составит 152 миллиона рублей.

Родители всеми силами пытаются собрать огромную сумму. К сожалению, во многих фондах им отказывают. Причины разные: большое количество заявок, огромная сумма для сбора - скриншоты всех отказов есть в группе, которую ведут родители мальчика. 

Скриншот видео  instagram.com/timur_smaylik

Сейчас семье оказывает помощь фонд "Милосердие", объявлен сбор на сумму 10 миллионов, фонд "Дом с Маяком" оказывает  постоянное медицинское сопровождение. Кировские фонды не могут помочь Тимуры, так как он живет в другой области.

Родители мальчика  обращаются ко всем неравнодушным с просьбой протянуть руку помощи:

Нам очень нужна любая помощь - финансовая, информационная, лайки, репосты, нам нужно, чтобы о нас  узнали как можно больше людей. Время летит очень быстро, и теперь оно играет против нас, ноги Тимура  уже ослабли, он не может сидеть, ползать. Мы обязаны как можно скорее поставить укол Золгенсма Тимуру и не дать СМА поглотить нашего сына!

Группа помощи Тимуру Дмитриенко «Вконтакте» здесь .

Группа Тимура в Инстаграм (ее ведет мама мальчика) здесь .

Реквизиты для помощи:

Важно: сбор средств ведется только на указанные реквизиты. Получатели - только мама и папа Тимура - Кадрия Фаритовна и Артем Николаевич Дмитриенко. Посредников в сборе нет.