8-летней Маргарите Хлоповой требуется помощь неравнодушных людей

Родители 8-летней Маргариты Хлоповой мечтают, что их девочка когда-нибудь пойдет, заговорит и начнет реагировать на окружающих.

Родители 8-летней Маргариты Хлоповой мечтают, что их девочка когда-нибудь пойдет, заговорит и начнет реагировать на окружающих. Но главное - перестанет мучиться от страшных болей, которые преследуют её почти с рождения. Благотворительный фонд "Люди-маяки" открыл срочный сбор для ребёнка из Свечи - небольшого посёлка в Кировской области. Откликнуться просят всех, кто неравнодушен к чужой беде.

АНАСТАСИЯ ЕЛСУКОВА, КОРРЕСПОНДЕНТ:
«Редкие моменты беззаботного отдыха. Такое в жизни 8-летней Маргариты и ее мамы бывает не часто. Из-за тяжелой болезни девочки жизнь семьи превратилась в непростое испытание».

Мама терпеливо носит свою повзрослевшую девочку на руках. Она всё ещё мечтает увидеть, как Марго самостоятельно пойдет, скажет первые слова, будет проявлять эмоции. В полтора месяца у ребёнка неожиданно начались судороги. Подобрать нужный препарат долго не удавалось, поэтому решено было ехать в Москву. Там, спустя время, девочке диагностировали редкое генетическое заболевание, которое провоцирует эпилепсию. Приступы, от которых все тело пронзает сильная боль.

ЕЛЕНА ХЛОПОВА, МАМА МАРГАРИТЫ:
«Бывают маленькие, как вздрагивания, а бывают большие - длительность некоторых доходила до 25 минут и до 8-10 раз в день они доходили. Страшно от нее было даже на кухню отойти. Мы могли не спать по двое-трое суток, а потом засыпать от усталости на час-два и снова».

Сегодня девочка нуждается в жизненно важном препарате, который не зарегистрирован в России. Благотворительный фонд "Люди-маяки" вновь объявил срочный сбор средств на приобретение "Ганаксалона". Многодетной семье из глубинки просто не потянуть дорогостоящее лечение.

ЛИЛИЯ ЗЕРНОВА, СПЕЦИАЛИСТ ПО СВЯЗЯМ С ОБЩЕСТВЕННОСТЬЮ БЛАГОТВОРИТЕЛЬНОГО ФОНДА "ЛЮДИ-МАЯКИ":
«Было перепробовано много разных терапий, но именно этот препарат помог снизить частоту приступов, один вид приступа вообще ушел, ребенок начал улыбаться и у нее появилась возможность дальше развиваться. Заключение врача невролога, вот - конкретно указано в рекомендациях прием Ганаксолона, написана дозировка. Написано препарат не зарегистрирован в России, оформлен федеральным консилиумом».

Мама, еле сдерживая слезы, рассказывает о том, что лекарства остались последние миллилитры. В областном минздраве заявляют, что о проблеме знают, но ждут рекомендаций по дальнейшей тактике ведения ребёнка.

ЕКАТЕРИНА ВИДЯКИНА, МИНИСТР ЗДРАВООХРАНЕНИЯ КИРОВСКОЙ ОБЛАСТИ:
«Ребенок проходил клинические исследования на базе НИИ Центра педиатрии имени Вельтищева, мы сейчас с ними работаем и уточняем какие все-таки рекомендации по окончании клинических исследований для продолжения терапии ребенка они дают. Если это будет препарат, который не зарегистрирован для применения в РФ, здесь нужно будет определенное время. И согласование разрешения на ввоз, и сам ввоз препарата».

ЕЛЕНА ХЛОПОВА, МАМА МАРГАРИТЫ:
«Что-то нужно делать. Мне бы, конечно, очень хотелось бы, чтобы этот препарат мы получали бесплатно».

А пока мама Риты надеется на помощь неравнодушных. Семью необходимо поддержать, пока вопрос решают те, на кого эти функции возложены законом. Если вы готовы помочь, отправьте СМС на номер 3434, напишите слово "Рита" и через пробел сумму, которую готовы пожертвовать. Например, Рита 500.

Источник

Предложить новость