10-летней кировчанке с редкой болезнью купят дорогое лекарство

Препарат предоставит ассоциация медицинских работников. Фото: минздрав Кировской области

10-летней Лиле О. из Кирова, страдающей от редкого заболевания, помогли внимание Народного фронта и Первого канала.

3 года назад у девочки диагностировали синдром Шерешевского-Тернера. Люди с таким заболеванием обычно небольшого роста и не могут иметь детей. Чтобы поправить здоровье, Лиле нужны особые препараты. Однако указанный синдром не в перечне заболеваний, по которым дают инвалидность. Поэтому права на бесплатные лекарства по федеральной льготе у Лили нет. Комиссия медико-социальной экспертизы (МСЭК) несколько раз отказывала семье Лили в присвоении девочке статуса инвалида.

Помочь Лиле взялись активисты Кировского отделения Народного фронта. В помощь им прибыла команда москвичей с педиатром Андреем Продеусом и телеведущей Юлией Барановской. Те добились встречи с руководством минздрава Кировской области и повторной экспертизы. Но МСЭК вновь отказала.

Однако помочь Лиле обещает ассоциация медицинских работников Кировской области. Врачи сами приобретут нужные препараты для девочки. А заодно выйдут с предложением изменить федеральное законодательство. Сделать так, чтобы дети с указанным заболеванием по всей стране получали бесплатные лекарства.

- Уверена, что сможем подключить к формированию законодательной инициативы депутатов Государственной Думы от Кировской области, - цитируют председателя ассоциации, главврача наркологического диспансера Елену Томинину в областном минздраве. - Они наверняка помогут с оформлением необходимых документов. А пока готовим обоснование инициативы, уже написано письмо в Министерство здравоохранения РФ для привлечения внимания к детям с таким синдромом. Да, процесс это не быстрый, но видим, что без нашей помощи здесь не обойтись.