Ассоциация медработников Кировской области помогает девочке с редким врожденным заболеванием
Также они выйдут с инициативой о внесении изменений в федеральное законодательство.
Также они выйдут с инициативой о внесении изменений в федеральное законодательство.
После того как по федеральному ТВ вышел репортаж о девочке Лиле из Кировской области, страдающей от редкого врожденного заболевания - синдрома Шерешевского-Тёрнера, которой федеральная комиссия МСЭК отказала в признании инвалидности и, соответственно, в бесплатном получении соответствующих лекарств, региональная ассоциация медицинских работников вышла с инициативой приобрести для девочки лекарства за свой счет.
Необходимость в оказании подобной благотворительной помощи возникла из-за дыры в законодательстве. Дело в том, что наличие синдрома Шерешевского-Тёрнера, несмотря на то, что это весьма тяжелое генетическое заболевание, в настоящее время не является основанием для получения статуса инвалида. Соответственно, и бесплатные лекарства, которые требуются для улучшения качества жизни больных с подобным синдромом, бесплатно выделяться не могут.
Для того, чтобы решить проблему системно, Ассоциация медицинских работников Кировской области, совместно с региональным Минздравом, намерены выступить с законодательной инициативой о добавлении данного синдрома в реестр заболеваний, дающих право на получение статуса инвалида.
Владимир КлабуковПоследние новости
Прокуратура помогает 64-летней жительнице Подосиновского района вернуть деньги, которые были похищены при совершении дистанционного мошенничества
Прокуратура Подосиновского района Кировской области провела проверку исполнения законодательства в сфере противодействия преступлениям с использованием современных IT-технологий.
Юбилейный конкурс «Учитель года» стартовал в Кировской области
Конкурс проводится на протяжении 35 лет В Кирове состоялось открытие регионального этапа конкурса профессионального педагогического мастерства «Учитель года Кировской области – 2025».
Россияне оплатили улыбкой более 37,5 млн раз только за I квартал 2025 года
За весь 2024 год прошло 26 миллионов оплат За первый квартал 2025 года россияне совершили более 37,5 миллионов платежей на общую сумму почти 30 млрд.
В мае откроется сезон катания на экстрим-площадках в парке им. С. М. Кирова
В настоящее время использовать данные площадки запрещено Совсем скоро состоится официальное открытие сезона катания на памп-треке и скейт-площадке в парке им.